У маленькой Полины из Иркутска редкая страшная болезнь

День защиты детей иркутянка Полина Данилюк отметила с мамой и братом. Масштабные праздники ей противопоказаны – ведь на них ребятишки веселятся и лопают сладкое, а такие простые радости могут быть для нее смертоносными.

Организм двухлетней малышки не перерабатывает белок. Он преобразуется в аммиак и отравляет девочку. Полина – единственная девочка в мире с таким заболеванием. У ребёнка уже увеличены печень, селезёнка, поджелудочная железа. Здоровью может навредить и большая радость.

- Любая физическая активность может спровоцировать судороги и вызвать криз, вплоть до комы. Сейчас самое главное - достать препарат, который выводит аммиак из организма, чтобы не было отравления. Нам нельзя есть белок, но всё равно он есть во всех продуктах и всё равно накапливается, и самое страшное, что в любой момент может быть криз, - говорит мама Полины Екатерина Данилюк.

Одной упаковки лекарства хватит на два месяца. Стоит оно 120 тысяч рублей. При этом препарат не зарегистрирован в нашей стране, для ввоза нужно специальное разрешение. Чтобы его получить, семья обращалась во все возможные инстанции как областного, так и федерального уровня. Пока никто не помог. Кроме того, чтобы выздороветь и не зависеть от этого препарата всю жизнь, нужна пересадка печени. Операция возможна только в Бельгии и стоит она 3,5 млн рублей.

Принести ребёнку радость просто. А этой девочке нужен другой подарок – жизнь. И, объединившись, мы можем его преподнести. Не оставайтесь равнодушными, помогите семье. Телекомпания НТС объявила акцию по сбору средств для помощи девочке.  За два дня на призыв о помощи откликнулось семь человек.

Но спасти жизнь малышке можно, только если мы объединим усилия. Нужно, чтобы о беде, которая случилась в семье, узнали в каждом доме, коллективе и организации. Номера телефонов родителей: 577-909 либо 8-914-873-42-60. Расчётный счёт Сбербанка: 42307.810.0.1835.0056385.

ГазетаИркутск.ру


другие новости дня